En Algérie, plus 80.000 enfants sont atteints de trisomie 21. On dénombre deux naissances de bébés trisomiques par jour, ce qui équivaut à environ 800 enfants par année. Abandonnés par les pouvoirs publics, ces enfants et leurs familles n’ont, pour seule aide, que les associations qui œuvrent courageusement pour offrir une scolarité et un avenir meilleur à ces concitoyens marginalisés.
Le 21 mars, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, l’Association Nationale de l’Insertion des Trisomiques (ANIT), qui se bat en faveur d’une meilleure intégration des trisomiques algériens au sein de la société algérienne, organise, le samedi 21 mars à partir de 10h30, les petites foulées de la Trisomie 21 à la forêt de Bainem.
L’Algérie délaisse ses trisomiques
Le phénomène de sous-scolarisation des enfants atteints est une réalité alarmante . L’ANIT scolarise plus de 700 enfants -dont 200 rien qu’à Alger- dans une cinquantaine d’écoles dans 17 wilayas. Accueillis au sein des écoles, ces enfants sont néanmoins mis à l’écart des classes « normales ». A hauteur de 10 élèves maximum par classe, les trisomiques ne sont hélas pas mélangés aux autres enfants. Pas de « mixité » pour les handicapés.
Joint par téléphone, le vice-président de l’association, Mr Amoura Mahmoud, a souligné que pour la rentrée 2014-2015, 300 trisomiques n’ont toujours pas pu rejoindre les bancs de l’école par manque de place. Ce manque d’accessibilité à l’école est un handicap pour ces enfants qui ont besoin d’être intégrés le plus rapidement possible. Débordé par les appels des parents désemparés, qui appellent parfois en larmes, Mr Amoura insiste sur le fait qu’il est absolument capital de prendre en charge ces enfants dès le plus jeune âge, afin de pouvoir se développer oralement et intellectuellement. Faute de quoi, ces enfants ne pourront plus jamais progresser.
L’absence d’aide des pouvoirs publics
À l’heure actuelle, l’ANIT s’occupe d’enfants trisomiques et veille à leur scolarisation dans des écoles primaires classiques. En petit groupe et suivis par des professionnels, ces enfants ont l’opportunité de vivre une enfance et une socialisation « normales ».
La Journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion de rappeler que les enfants trisomiques ne souffrent non pas de “retard mental”, mais “d’insuffisance d’assimilation”. En effet, cette association militant pour l’insertion sociale des enfants trisomiques, estime que la trisomie 21 n’est pas un handicap social. Les enfants trisomiques peuvent être scolarisés et formés « au même titre que les autres enfants.”
Mr Amoura déplore l’absence totale d’implication des pouvoirs publiques. Livrés à eux mêmes, les parents et les associations ne peuvent compter que sur la générosité des personnes qu’ils rencontrent par le biais d’événements ou du porte à porte. Aussi, les parents des enfants trisomiques affectés dans des classes spécialisées reçoivent 500DA par enfants, ce qui permet de financer l’association, créée et gérée par les parents et les bénévoles.
Des moyens à mettre en place
Il est nécessaire de mettre les enfants trisomiques dans de bonnes conditions d’apprentissage dès la naissance, pour les aider à s’en sortir. Ces enfants ont besoin d’un accompagnement spécial (orthophonique). L’ONU indique les mesures indispensables à la “croissance et au développement de l’individu” comme étant “l’accès aux soins de santé”, “un programme d’intervention précoce”, “une éducation ouverte à tous” et “des travaux de recherches appropriés”.
La trisomie 21 en Algérie, un handicap encore méconnu et tabou
Mr Amoura nous a confié une anecdote assez glaçante et qui en dit long sur les mentalités au sujet de la trisomie 21. « Une classe devait être inauguré à El Biar à Alger. Le directeur de l’école a convoqué les parents d’élèves pour qu’ils sachent qu’à partir du dimanche à venir, l’école allait inaugurer une nouvelle classe pour les… » Le vice président s’arrête un instant, gêné et écœuré par le terme employé par le directeur et les parents d’élèves, « pour les mongoliens ». « Et vous savez quoi? Les parents d’élèves ont fait un sit-in le jour de l’inauguration, contre l’arrivée des « mongoliens » dans l’école, par crainte qu’ils agressent et qu’ils embêtent les enfants « normaux ».
La trisomie 21 est encore un sujet tabou en Algérie, et les mentalités sont rétrogrades lorsqu’on évoque cet handicape qui touche pourtant un grand nombre de nos concitoyens.
La Trisomie 21 existait, existe et existera.
Les Nations Unis présentent la trisomie 21 comme “un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, existant dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.” En Algérie, 80.000 trisomiques sont atteints du syndrome de trisomie 21. Cette dernière, aussi connue sous le nom de Down syndrome, est une malformation congénitale due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. L’individu trisomique possède un chromosome de plus (47 au lieu de 46).
Il est pourtant possible d’aider ces personnes à devenir autonomes ou partiellement autonomes. Mais pour cela, il faut des moyens et un investissement, car le suivi des jeunes trisomiques doit être quotidien.
